Blog

Ik trek regelmatig de natuur in, is het niet om vogels of andere dieren te observeren en te fotograferen, dan is het wel om onze Joes uit te laten of met hem te gaan speuren. Of om te hardlopen, vogeltellingen te doen, excursies en natuurlessen te verzorgen. Vroeger kon je dat ook ongestraft doen, lekker met korte broek en op je blote voeten door het gras banjeren. Dat kan niet meer zomaar. Iedere keer als je de natuur in gaat moet je bedacht zijn op een piepklein beestje met acht pootjes en het formaat van hooguit een halve luciferkop. De teek, familie van de mijt en behorend tot de klasse van de spinachtigen. Ik had daar vroeger nog nooit van gehoord. Sterker nog, een teek was dialect voor een regenworm en de bijnaam van een van onze dorpsbewoners. Er was geen enkel verband met een klein spinachtig beestje. Je moet tegenwoordig dus goed oppassen als je de natuur ingaat. Gesloten kleding dragen en bij terugkomst goed controleren. Echt goed controleren, want de beestjes zijn zo klein dat je ze gemakkelijk over het hoofd ziet. Zelf draag ik altijd tekenwerende kleding als ik het veld in ga, maar dat geeft nog geen garantie. 

Bloeddrinkers

Nu zijn die teken op zich niet zo’n probleem. Ze leven van het bloed van gewervelde dieren (vogels, reptielen, zoogdieren), de zogenaamde gastheren, en bijten zich daarom vast in de huid. Het nuttigen van het bloed kan enkele uren tot dagen duren. Daarbij kunnen vrouwtjesteken tot wel tien keer haar gewicht aan bloed opnemen en kunnen dan meer dan een centimeter groot zijn. De vrouwtjes nemen veel bloed op vanwege de proteinen die nodig zijn voor de productie van haar eitjes. De mannetjes kunnen met minder bloed toe. De teek komt over de hele wereld voor en kent zo’n 900 verschillende soorten. In Nederland en België komt een tiental soorten voor, elk met hun eigen voorkeur voor gastheren. In Nederland worden jaarlijks circa 1,5 miljoen mensen gebeten, meestal door de zogenaamde schapenteek. Een tekenbeet voel je niet omdat in het speeksel van het beestje een stofje zit wat een plaatselijke verdoving veroorzaakt. Mocht je gebeten zijn door een teek, haal deze dan zo snel mogelijk weg. Daar zijn handige hulpmiddeltjes voor te koop. 

Bacterie

Een tekenbeet op zich hoeft geen enkel probleem te betekenen. De teek laat zich vallen en als je het volgezogen beestje nog niet eerder opgemerkt hebt, weet je niet eens dat je gebeten bent. Behalve als de teek besmet is, bijvoorbeeld met de Borrelia-bacterie. Deze bacterie veroorzaakt namelijk de ziekte van Lyme, genoemd naar het plaatsje Old Lyme in Connecticut in de Verenigde Staten. Daar brak in 1975 een epidemie uit onder jonge mensen die allemaal kampten met dezelfde gewrichtsklachten. De ziekte was in Europa al langer bekend, in 1764 werden de verschijnselen en de relatie met teken al beschreven door de Schotse bioloog en predikant John Walker. Pas na de uitbraak in Old Lyme werd het verband tussen de ziektes op beide continenten herkend en als één ziekte aangeduid.

Stadia

Een besmetting van de Borrelia-bacterie kan in het eerste stadium leiden tot een rode kring rond de plaats waar je gebeten bent, de zogenaamde erythema migrans. Als je dit ontdekt moet je meteen naar de huisarts toe. Tijdig toedienen van antibiotica kan de infectie stoppen. Maar deze rode kring treedt niet altijd op, terwijl de infectie zich wel uitbreidt en er steeds meer ziekteverschijnselen optreden. Deze worden steeds diverser naarmate de ziekte voortduurt. Ze concentreren zich in eerste instantie op het zenuwstelsel, gewrichten en het hart: vermoeidheid, koorts, gewrichtspijnen. En de klachten worden in de loop der tijd steeds erger en breiden zich steeds meer uit: geen daglicht of geluid kunnen verdragen, chronische hoofdpijn, chronische vermoeidheid…

Nicole van Dorst

De reden dat ik dit blogje schrijf is Nicole, de dochter van mijn achternicht Margot. Een levendig blond lachebekje uit 1994, zo herinner ik me haar. Op pad met karnaval met haar moeder, vader Herman en zus Janna. Een echte deugniet. Tot ze in 2008 ziek werd. Met klachten als vermoeidheid, koorts en gewrichtspijnen. Klachten die in de loop der jaren steeds erger werden. De doktoren stonden voor een raadsel, de een deed het af als chronisch vermoeidheidssyndroom, de andere stak het op psychische problemen die tussen haar oren zaten. Een paar jaar geleden werd haar bloed voor de zoveelste keer getest. En toen kwam de uitslag: Nicole was besmet met de Borrelia-bacterie en heeft de ziekte van Lyme. En wat nog erger was, tijdens een van de eerste bloedonderzoeken was deze besmetting ook al aan het licht gekomen, maar er is nooit de juiste actie op ondernomen.

Vechten voor haar leven

Negen jaar lang vecht Nicole nu voor haar leven, soms letterlijk. Zowat haar hele jeugd heeft ze in bed in haar donkere slaapkamer moeten doorbrengen. Terwijl haar vrienden en vriendinnen naar school gingen, op stap, verkering kregen en karnaval vierden. Al die jaren hebben Margot, Herman en Janna voor Nicole gezorgd, gevochten, geknokt. Bijna alle hoop hebben ze opgegeven, bijna … Want er gloort nog een klein lichtpuntje. Een behandeling in de Infusiokliniek in Frankfurt (D) met onder meer stamceltherapie. Maar zoals bij veel behandelingen in het buitenland wordt ook deze niet door de ziektekostenverzekering vergoed. Een behandeling van € 30 000, geld wat de meesten niet op de plank hebben liggen. Ook Margot en Herman niet. Sterker nog, als mantelzorger voor Nicole heeft Margot haar werk moeten opzeggen en alle voorgaande behandelingen, reis- en verblijfskosten hebben hun spaarpotje zo goed als leeggemaakt.

Hope for Nicole (update! 19-12-2017)

Alle hoop is nu op deze behandeling gevestigd. Om het geld bij elkaar te krijgen hebben Janna, Ron de Meijer en Theo Sarneel de stichting Hope for Nicole opgericht. Met maar een doel: Nicole haar leven teruggeven en haar weer laten stralen. Op 7 december 2017 is deze actie van start gegaan en tien dagen later, tijdens een Kerstparty ten bate van deze stichting werd bekendgemaakt dat er al € 50 000 was gedoneerd. Meer dus dan iedereen op had kunnen hopen. Dankzij al deze gulle giften is er nu ook geld voor onder meer de reis- en verblijfskosten en haar revalidatie. Zoals het er nu naar uitziet gaat ze in februari 2018 al naar de kliniek in Duitsland voor de behandeling.

Namens Nicole en haar ouders hartelijk dank voor jullie onvoorwaardelijke steun.

Naschrift 26-01-2018

Nicole hoefde niet eens tot februari te wachten, maar kon op 15 januari 2018 al terecht in de Infusio-kliniek in Frankfurt. Vandaag, 26 januari 2018, zitten de  eerste twee weken van de behandeling er op. Gisterochtend om 09.28 u heeft ze meer dan 100 miljoen schone stamcellen geïnjecteerd gekregen. Een start van haar nieuwe leven. Nu moet ze vooral uitrusten en over vier maanden nog een week terug. Laten we hopen dat dit de ommekeer in haar leven is en dat ze over een tijdje de draad weer volledig kan oppakken. Dingen doen die ze de afgelopen negen jaar heeft moeten missen. Op stap gaan, lekker buiten zitten, carnaval vieren, maar vooral genieten van het leven!

Grote kanjer die Nicole. Maar nog meer iedereen die dit mogelijk gemaakt heeft met een bijdrage aan de actie. Petje af!

Naschrift 01-07-2020

Vandaag is op de Facebookpagina van Nicole de laatste update geplaatst. Al bijna een jaar woont ze in een zelfstandige woonruimte. Ze heeft een kort berichtje beschreven om iedereen te bedanken:

Het doel van de Stichting was om mij een Stamceltherapie te geven zodat ik mijn leven weer zou kunnen oppakken.
Voor een deel is dat gelukt; ik woon nu op mezelf en ben daar erg blij mee. Aan de andere kant gaat het met mijn gezondheid nog steeds moeizaam en ben en blijf ik erg moe. Maar ik probeer er het beste van te maken.
Ik ben iedereen dankbaar dat ik met zoveel hulp tot dit gekomen ben. Dankzij jullie hulp ben ik begonnen aan een nieuwe start en nieuw leven.
Nogmaals dank, want jullie zijn voor mij dé belangrijkste stap hier naartoe geweest.
Nicole van Dorst

De stichting Hope for Nicole heeft haar financieel kunnen steunen bij de zorgkosten die ze heeft gemaakt, maar vooral bij het opbouwen van haar nieuwe eigen zelfstandige leven. Daarbij hoorde ook het volgen van een opleiding. Alle donaties zijn nu besteed aan herstel en toekomst van Nicole. Dankzij jullie gedoneerde bedrag heeft ze de medische behandelingen kunnen volgen die noodzakelijk waren voor haar verdere herstel. Maar ze heeft dankzij jullie ook een zeer fundamentele stap kunnen zetten in de opbouw van haar zelfstandige leven. Een eigen huisje, een nieuwe inrichting en de opbouw van een fijne vriendenkring om haar heen. Lees haar berichtje hierboven maar.
De financiële middelen van de stichting zijn nu op. Dit betekent dan ook dat het bestaansrecht van de stichting Hope for Nicole ten einde is.
Het bestuur van de stichting heeft daarom besloten om per 1 juli 2020 de stichting op te heffen, in het besef dat de doelstellingen van de stichting ‘helpen bij het herstel’ en ‘opbouw van een nieuw zelfstandig leven’ volledig zijn behaald. Dat we dit 2,5 jaar lang hebben kunnen volhouden komt vooral door jullie. Jullie hebben de bijdragen geschonken die dit mogelijk maakten.
We kunnen jullie daarvoor niet genoeg voor bedanken. Jullie steun was onontbeerlijk en heeft Nicole enorm geholpen. Hartelijk dank!

Meer informatie over teken en de ziekte van Lyme:

• www.tekenbeetziekten.nl
• www.tekenradar.nl
• www.rivm.nl
• www.wikipedia.nl